020 - 670 5000     info@sup.nl

Jong, doodziek en stuurloos

17-07-2017

2017-07-17

 

Door: Mischa Nagel

Steeds meer jongeren met kanker overleven hun ziekte, maar aan hun behandeling hangt vaak een prijskaartje. Dat meldde een onderzoeker van het Radboudmc deze week. Ze ontdekte dat de levenskwaliteit van jongeren met kanker vermindert door het verlies van autonomie.

Kanker is niet alleen fysiologische ziekte, maar voor de mensen die de diagnose krijgen ook een emotionele rollercoaster. De boodschap dat je een kwaadaardige tumor in je lichaam hebt steekt een stok tussen al je plannen en wensen voor de toekomst. De tumor die misschien je leven gaat kosten, zal nu ook in belangrijke mate je leven gaan bepalen. Weg autonomie.

De artsen die tot het uiterste zullen gaan om je leven te redden, bieden je een behandeling aan. Niet iedereen kan de consequenties daarvan overzien, laat staan de mogelijkheden van alternatieve opties te berde brengen. Voor deze patiënten zal de therapie het gevolg zijn van een beslissing die anderen hebben genomen. Weg autonomie.

En dan komt de therapie - chemo’s, radiotherapie, chirurgie. Sommige kankerpatiënten fietsen er bij wijze van spreken fluitend doorheen, maar dat zijn uitzonderingen. Voor veel patiënten is het een moeilijke tijd, waarin zij gedwongen zijn om zwaar te leunen op anderen. Weg autonomie. En als de therapie is beëindigd, begint de herstelperiode waarvan niemand je precies kan vertellen hoe lang die zal duren, en hoe volledig dat herstel zal zijn. Weg autonomie.

En dan, last but not least, komt de nasleep. De bittere confrontatie met een samenleving die het je onmogelijk maakt om een hypotheek of een levensverzekering af te sluiten omdat je zo lang ziek bent geweest. Voor de zoveelste keer: weg autonomie.

Toen mijn echtgenoot met kanker in het ziekenhuis lag kwamen we veel lotgenoten tegen. Zo ook een jongen van 19, die in dezelfde kamer was ingedeeld als mijn man. Uitgezaaide testikelkanker. De angst had hem en zijn moeder compleet in de greep. Onmachtig om te communiceren zagen ze er allebei moe en uitgeput uit, gebroken door de lange en eindeloze weg die ze hadden moeten afleggen.

Die jongen had, voordat de kanker toesloeg, een vriendinnetje. Hij had net een baan en een huis. Hij maakte zich op om het leven van een volwassene te gaan leiden. Maar de ziekte zorgde ervoor dat de jongen zijn baan verloor. Hij zat nog in zijn proeftijd, en die werd niet verlengd. Geld voor de huur was er niet, en dus verloor de jongen zijn huis. En zijn vriendinnetje? Die kon de situatie niet aan en verbrak de relatie. Alsof zijn uitgezaaide kanker niet voor problemen genoeg zorgde, was het leven van deze jongen ook nog eens verwoest. Naast een gezondheidsprobleem had hij nu ook nog serieuze psychologische en sociale problemen.

Levenskwaliteit
Arts-onderzoeker Suzanne Kaal van het Radboudmc heeft deze problematiek bij jonge en jongvolwassen kankerpatiënten van 18-35 jaar in kaart gebracht, in een studie die is verschenen in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer. Kaals onderzoek beschrijft hoe vooral bij vrouwelijke kankerpatiënten de kwaliteit van leven afneemt door het verlies van autonomie en sociale steun, en het onvermogen om met de ziekte om te gaan.

Kaal ontdekte onder meer hoe veel jonge kankerpatiënten door hun ziekte opnieuw afhankelijk van hun ouders worden, en grote moeite hebben om hun opleiding af te ronden of hun baan te behouden. Kaal achterhaalde ook dat hoe beter patiënten in staat zijn controle over hun leven te behouden, hoe beter de kwaliteit van hun leven is.

Deze en andere inzichten bieden aanknopingspunten om de zorg te verbeteren. Volgens Kaal moet die zich meer gaan richten op het vergroten van de zelfredzaamheid van de patiënt. De onderzoeker denkt daarbij aan steun aan de directe omgeving van de patiënt, zoals familie en vrienden, maar ook aan online-gemeenschappen voor patiënten en nog te ontwikkelen zelfmanagement-programma's.

Snelle ontwikkelingen
De snelle ontwikkelingen in de oncologie maken duidelijk hoe welkom het onderzoek van Suzanne Kaal is, en hoe belangrijk het is om stappen in de door haar aangegeven richting te zetten. Wetenschappelijke media melden de ene doorbraak na de andere. Een vorm van kanker die gisteren onbehandelbaar was, is dat vandaag misschien niet meer. In de tweede week van juli keurde de Amerikaanse FDA bijvoorbeeld een therapie op basis van gentechnologie goed voor kinderen met recidiverende leukemie. Enkele dagen eerder meldden Duitse onderzoekers sensationele resultaten bij de bestrijding van uitgezaaide melanoma door toepassing van op maat gemaakte vaccins.

Die dramatische vooruitgang betekent langer leven na – en misschien ook met – kanker. Die extra jaren moeten uiteraard ook zo goed mogelijke jaren zijn, met een optimale kwaliteit van leven. Dat besef is al vele jaren geleden neergedaald in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York, waarmee OncoZorg al geruime tijd intensief samenwerkt. Binnen het MSKCC bestaat een integratief-oncologisch programma, dat patiënten effectieve en veilige modaliteiten aanbiedt om symptomen hanteerbaar te maken. Daardoor krijgen patiënten niet alleen hun autonomie en waardigheid terug, maar kunnen zijzelf bijdragen aan hun herstelproces en het gevecht tegen hun ziekte.

De zorg in Nederland kan in dit opzicht leren van het MSKCC. Zorg is niet alleen iemands lichaam verzorgen tijdens het ziek zijn. Zorg betekent ook mensen leren hoe zij hun autonomie kunnen herwinnen. Het onderzoek van Suzanne Kaal komt als geroepen.

864