020 - 670 5000     info@sup.nl

Cijfers zijn maar cijfers

20-06-2017

2017-06-20

 

Door: Mischa P.M. Nagel

Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met een kwaadaardige vorm van kanker komen de vragen. Hoe lang heb ik nog? Waarom krijg ik dit? Komt dat door iets wat ik heb gedaan? Wat betekent door voor mijn gezin? Mijn familie? Mijn vrienden? Hoe zullen ze reageren? Kan ik dit allemaal wel?  Na de diagnose komen de vragen, heel veel vragen -  maar geen antwoorden.

In plaats daarvan zijn er statistieken. Kansberekeningen die met een percentage aangeven hoe groot je overlevingskans zou zijn. Toen bij mijn echtgenoot de meest agressieve vorm van Non-Hodgkin-lymfoom werd vastgesteld, noemde de behandelende arts vrijwel onmiddellijk een percentage dat moest aangeven hoe groot de kans dat hij dit zou overleven. Zestien procent. Dat is volgens de statistieken de overlevingskans bij Non-Hodgkin-lymfoom in stadium 4, met metastases in de hersenen. Zestien procent!!

Bij mij sloeg dat cijfer alle hoop de bodem in. “Dat gaat ‘m dus niet worden”, kon ik nog bedenken, en verder niets meer. De toekomst was zwart, gitzwart.

Bij mijn echtgenoot was dat anders. Voor hem was het een situatie waarin hij misschien kon overleven, maar misschien ook niet. Misschien was het kop, misschien was het munt. De kans om te overleven was voor zijn gevoel vijftig procent.

Negen maanden lang onderging hij chemotherapie, en al die tijd bleef de zestien procent door mijn hoofd spoken. Toen na drie helse maanden de therapie aansloeg veranderde dat niet. Dat kwam ook door de bijwerkingen van de behandeling die aan het licht kwamen. Ze versterkten mijn angst.

En die angst bleef, ook nadat hij zich door de chemotherapie had heen gevochten, en moest vechten tegen de gevolgen van de behandeling die toen de kop opstaken. Ik hield een blog bij, waarin ik dagelijks verslag deed van wat op ons pad kwam. Ik heb die blog nooit fatsoenlijk durven afsluiten, uit angst dat de ziekte weer zijn kop zou opsteken. De kans dat het niet zou gebeuren was slechts zestien procent.

Moet een arts over overlevingskansen praten met een kankerpatiënt of de familie? Dat lijkt me één van de moeilijkste beslissingen die je als arts moeten nemen. Hoewel bij ons die cijfers niet hebben bijgedragen aan het controleren van de emoties, ben ik daar niet over uit. Misschien dat het goed is om zo’n cijfer te noemen als de patiënt daar zelf om vraagt. Bij ons was dat trouwens niet het geval. Onze arts noemde die verwenste ‘zestien procent’ terloops, bijna achteloos, in het gesprek waarin we de diagnose te horen kregen.

Pas na twee jaar rees bij mij het besef dat mijn echtgenoot best wel eens bij die zestien procent overlevers kon behoren. Als ik nu met lotgenoten, met andere partners van, spreek, probeer ik ze altijd mee te geven dat cijfers maar cijfers zijn. Je kunt buiten het overlevingspercentage vallen, maar ook daarbinnen. Wat het zal worden, dat vertellen de cijfers je niet. Zo groot is de macht van die cijfers niet. Mensen zijn geen cijfers, jij niet en je partner ook niet. Vergeet de cijfers. En doe gewoon je best.

 

509